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2023年8月18日，由中華慈善總會主辦，廈門市慈善總會協辦，北京師范大學中國公益研究院作為學術支持，武田中國作為活動支持的《中國罕見病慈善醫療救助藍皮書(2023)——慈善會系統專題》(以下簡稱《藍皮書》)發布會在福建省廈門市舉辦，探索罕見病慈善醫療救助的創新發展。

中國罕見病慈善醫療救助藍皮書(2023)發布會

我國人口基數大，各類罕見病患者占比雖小但絕對數已達2000多萬，做好罕見病防治工作對提高全民健康水平、建設健康中國具有重大意義。近年來，罕見病患者越來越受到社會各界關注，其診療、保障、康復、社會融入等多樣化需求也成為各界關注的話題，慈善力量在罕見病患者多方保障體系中的作用日漸凸顯。

《藍皮書》指出，罕見病患者面臨諸多困境，包括臨床醫務工作者對罕見病的認知有限，確診難；區域醫療資源分配不均，異地就診情況普遍，交通費、看護費等直接非醫療支出負擔較重；治療藥物和特醫食品的可及性和可負擔性問題突出；罕見病患者融入社會難，社會關注度亟待提升等問題。預計在未來一段時間內，罕見病患者家庭因病致貧返貧的風險仍然較高。

《藍皮書》系統梳理了近年來慈善會系統參與罕見病慈善醫療救助的現狀與特點，總結提煉具有中國特色的慈善會參與罕見病慈善醫療救助典型案例，對于提升慈善資源與救助需求的對接、促進構建多層次和立體化的罕見病救助體系、進一步改善罕見病患者生存現狀具有重要意義。

關于罕見病慈善醫療救助未來的發展方向，《藍皮書》提出四條建議，一是加強政策對話意識，探索建立多種形式的對話平臺和渠道。二是與國家醫療救助制度進行深度對接。三是注意總結各地慈善會的工作經驗，發現更多樣性的典型案例，從不同的角度進行展示。四是加強與研究機構、患者組織等多元主體的溝通協作，促進行業交流與聯合，建立起縱橫聯合的多元社會支持網絡。

《藍皮書》的發布，展示出以慈善會系統為代表的慈善力量在我國罕見病患者多方保障體系中將扮演越來越重要的角色，慈善力量將與國家三重醫療保障制度、商業健康保險和醫療互助等加強銜接，從不同角度相互補充，助推罕見病患者不僅被看見，而且有機會得到救治，從而獲得生的希望。

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